玉萍不知道是怎样的缘分,让小宝这个唐宝宝来到她身边,完全地改变了她的人生。
婚后她和老公一起经营中小型的制衣厂,5条流水线,老公负责业务,她当会计及现场监督。
“直到我40岁生下老二小宝。”她回忆着。
那时候厂里业务正火热,婆婆都希望她再生,老大已经6岁了,“40岁又蹦出个仔,全家人都高兴得不得了。”玉萍说这话时,却不见她的悦色。
在生老大时,由于是第一胎,总是比较谨慎小心,跑了二家医院产检,孩子出生后身体健康;于是怀老二时,虽然已是高龄产妇,但自信有孕儿经验,一忙就疏忽了。
到了38週,没怎么阵痛,三个多小时便顺利产下3300克的宝宝。“老二出生第二天,我和老公就发现孩子状况不对。”夫妻俩急忙找医生给孩子做检查,结果,“唐氏综合症”的结果,把老公吓儍了。医生说一週后回诊做检查。
“到现在都还记得老公当下震惊的表情,以及瞬间冻结的气氛。”坐月子期间等待检查结果的那一个星期,是她哭最多的时刻。
还没满月,小宝便因支气管炎进了加护病房的小保温箱。眼前孩子健康大过一切,她瞬间被拉回战斗位置,“我开始意识到如果不把握时间,他可能随时会离开我。我告诉自己一定要坚强看待这件事,毕竟是我生的孩子,可能是老天爷的安排吧。”
曾经一度孩子怎么喂奶怎么吐,她急到哭,后来才知道唐宝宝喉头软化,吞嚥困难,天生心脏不够力,每次吸奶都会很痛苦。
“为什么这件事会落在我头上?我就想说天啊,为什么别人的小孩都可以这么漂亮?都这么像爸爸妈妈?为什么我的不像我?为什么他不能健康?”
玉萍情绪的波动,奶水不足,老公每天只来医院看一回,她只好拜託护士到处去问月子中心有没有妈妈多余的母乳,小宝到出院回家前从没喝到奶粉,都是“恩典牌”母乳。
玉萍的婆婆因为她早年守寡的缘故,所以醉心宗教世界。她跟老公的结婚大事是在婆婆特地上山问过庙里神明后决定的。
当她到医院里来看孙媳得知情况之后,瘫坐在病房里的椅子上,捶胸顿足地哭嚷著:犯煞了呀,这是神明在惩罚我们,到底是谁做了缺德事呀?家门不幸呀!……。”
直到玉萍出院,婆婆再也没来过,整整坐月子期间,玉萍充满著疑问与自责。
抱着小宝回家后,婆婆不让大儿子接近小宝。“奶奶说我不能靠近弟弟,因为弟弟身上有髒东西,会传给我。”
有一天迷信的婆婆带玉萍的大宝到庙里收惊、求符水。不仅让大宝吃,还带回来给小宝吃下疑似符纸灰烬和香灰混合的不明液体,再用这个不明异体洗澡擦皮肤,造成胯下泛红,还比手画脚替小宝“驱魔”。
玉萍认为这些东西可能危害孩子健康而阻止,还遭到婆婆斥责;说玉萍的妇德有问题,“无形的东西你们看不到啦!这都是因为你的业障,所以小孩才有问题,才会让我们家生出这样的子孙。”
老公自从医生确定小宝是唐宝宝之后就没有再抱过孩子。小宝六个月大时动心脏手术,小小的身躯捱过八小时的刀。戴鼻胃管用针管喂奶,一路戴到九个月大才拔掉自主进食,孩子一关一关挺了过来。
有一天晩上,玉萍无意间听到老公独自在阳台上对着天空喃喃自语:“造孽呀,怎么可能生下怪胎?”
而且婆婆很明显地把她和小宝母子俩隔离开来,连她要和大宝亲亲抱抱说说话,马上就被婆婆拉开。一家人都没有正眼看小宝一眼,母子连心,孩子从出生到现在快一岁了,除了玉萍,孩子都处在冰冷的世界。
“孩子是我生的。”玉萍知道这孩子的状况不仅烧钱,而且费心。如果他们认为这孩子的出现会给家里带来不幸,那么她只想着自己一个人挑起所有的不幸。
和老公商量后,以“夫妻失和”为由协议离婚,孩子一人带一个,但丈夫必须负担小宝的医疗费教育费及生活费。
唐宝宝真的和正常的孩子不一样,玉萍花了很多时间去了解唐氏患儿早期教育方面的信息,也参加一些有唐宝宝父母的社群,积极地为这孩子身心方面的未来努力着。
“当妈妈之后,才发现一个女人可以坚强到什么地步。”当别家孩子在数几个月翻身、几个月会走的时候,玉萍为了小宝好不容易学会拍手、学会摇头拒绝而惊喜连连。
“他的时间表就是比较慢,我学会等。他只要有一点点进步,我就会很开心,对于他做不好或做不到的地方,也觉得没关係。”
前夫偶尔在出差时绕过来看她们母子,但玉萍发现,他还是不抱宝宝,甚至和她之间,比一般的朋友还一般,“他心里还是无法接受怎么会生下这样的孩子。”
“他是我的孩子,我一定要养育他长大。”照顾一个染色体异常的孩子,面对的不只是生长迟缓,还伴有先天性心脏病及其他的矫治,“那时为了及早给孩子做手术及早教,费用几乎是向他求来的。”
孩子3岁多时,前夫对当初离婚协议的内容已不似过去主动,总是要玉萍打电话过去提醒才看到进账。为了孩子,她不得不低声下气。
有时在电话那头,还会听到婆婆高昂的声调:“那个女人……。”
为了掌握早疗契机,玉萍找了好几家机构,最后她索性直接带着孩子住进了机构。
“我成为唐宝宝托育中心里的员工,这里所有的唐宝宝都是我的孩子。”
机构里有完善的养育环境,有专业人员及社工,给了玉萍给大的支持,而且同样的孩子在一起,没有外面世界异样的眼光,相对维护了孩子的自尊心。
“小宝在有教育的环境带给我很大的震撼,有时志愿者或学校的小朋友到这里来参观慰问,给这里的唐宝宝很大的鼓舞,因为有笑声有温暖,心理上觉得他们是被接受的。”
当玉萍看到小宝脸上的微笑,看到他被这么多人亲亲抱抱甚至被人夸“好棒棒”的时候,她并不后悔这是用婚姻换来的代价。
小宝6岁时,前夫来了一趟,告诉玉萍他妈妈安排了他再婚,大宝需要一个妈妈,他一个大男人也需要一个家,但老二的成长费用,他会负责的。
这是天意,也是缘分。在玉萍心里,一直愧疚没办法把孩子生得和正常人一样,不舍得孩子将来吃苦,只能咬紧牙努力地为孩子多做锻练及准备。
在当前夫转身离去前,未料小宝扯着他的衣角,缓缓地叫了声……“爸爸”。这么多年来,玉萍第一次看到前夫抱起了孩子。
这一抱,玉萍看到前夫紧紧地亲吻小宝的脸颊及脖颈,并流下了眼泪。或许妈妈都儍吧,她想把时光都停留在这一刻。
玉萍看过一个国外的案例,说有一个唐氏症的儿子在母亲长年的陪伴训练下拿到特殊奥运游泳金牌时,那孩子对妈妈说说:“妈妈,我不会怪你把我生成唐宝宝。”
她也多么想等到这句话啊!那时,她会抱紧心中最珍贵也最漂亮的孩子,即便世间再多不完美,有你就什么都对了。
玉萍自始至终都不后悔,